ремонт ванной.
как построить флигель
ремонтное село
Допомогти
Понеділок, 26 лютого 2018 00:00

Орфанні синиці залишилися у Михайлівському монастирі

25 лютого 2018 р. вперше на території Михайлівського монастиря до Міжнародного дня  орфанних захворювань відбулася акція на підтримку пацієнтів з орфанними захворюваннями.

О 13.00 Михайлівському соборі за участі представників різних Церков та релігійних організацій відбулась молитва за пацієнтів. Молитву очолив намісник Свято-Михайлівського Золотоверхого монастиря архієпископ Агапіт (Гуменюк) разом з лідерами християнських конфесій і релігійних організацій мусульман та іудеїв.

Учасники акції залишили зі своїми побажаннями на деревах паперових синичок, які є символом необхідного лікування.

Організатори: Громадська Спілка «Орфанні захворювання України», Синодальний відділ соціального служіння та благодійності УПЦ КП, ЕЛЕОС-УКРАЇНА, Комісія з питань соціального служіння Всеукраїнської Ради Церков і Релігійних Організацій.

Довідка:

Міжнародний день боротьби із рідкісними захворюваннями відзначається у світі  щорічно в останній день лютого.

Рідкісними, або орфанними, називаються захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000. Більшість з них — генетичні і невиліковні. З часом ці хвороби прогресують, впливають на якість життя і ставлять його під загрозу. Виробництво препаратів для лікування рідкісних захворювань є дуже складним і дороговартісним, ліки замовляються індивідуально для кожного пацієнта.

Дефіцит відповідних знань у їх діагностиці та лікуванні виділяють їх в особливий сегмент, потребуючий особливої уваги. Хоча рідкісні хвороби характеризуються низьким рівнем поширеності для кожного з них, в цілому на рідкісні захворювання страджають від 6 до 8% населення. Об’єднавши усіх пацієнтів із рідкісними хворобами можна було б утворити ще одне місто-мільйонник в Україні.

Через їх низьку поширеність, специфічність, загрозу для життя та дороговартісністю лікування, турбота про таких пацієнтів є пріоритетом Державної політики більшості європейських країн. Ми прагнемо, щоб Україна, ставши на шлях Європейского розвитку та декларуючі європейські цінності, мала би свою систему захисту людей, постраждалих від рідкісних захворювань та гарантоване Законом України забезпечення лікуванням.

ВідеоСюжет: Дякуємо Телеканалу Прямий

 

Останні фото

Всі новини
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Prev Next

Вільний простір для молоді Акведук - Біл…

27-02-2018 Hits:65 Галерея Super User

Вільний простір для молоді Акведук - Біловодськ

Read more

Відкриття "Будинку Марфи і Марії…

12-08-2016 Hits:856 Галерея Super User

Відкриття "Будинку Марфи і Марії"

Read more

Нагородження "Благодійна Україна - …

12-08-2016 Hits:662 Галерея Super User

Нагородження "Благодійна Україна - 2015"

Read more

Міжнародний клас Eleos-Children

09-08-2016 Hits:710 Галерея Super User

Міжнародний клас Eleos-Children

Read more

Великдень на Яворівському полігоні

03-05-2016 Hits:796 Галерея Super User

Великдень на Яворівському полігоні

Read more

Останні відео

Всі новини
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Prev Next

Міграція в Біблії

09-08-2016 Hits:774 Відео Super User

Міграція в Біблії

Read more

В Андріївській церкві у столиці відкрили…

09-08-2016 Hits:614 Відео Super User

В Андріївській церкві у столиці відкрили виставку пам'яті загиблим героям

Read more

Перший молитовник в Україні шрифтом Брай…

09-08-2016 Hits:679 Відео Super User

Перший молитовник в Україні шрифтом Брайля ( Сюжет "СТБ")

Read more

Для бійців АТО відкрили центр психологіч…

09-08-2016 Hits:671 Відео Super User

Для бійців АТО відкрили центр психологічної допомоги

Read more

Священнослужителі позмагалися із дітьми …

09-08-2016 Hits:684 Відео Super User

Священнослужителі позмагалися із дітьми переселенцями

Read more